Il grido di una madre: l’appello di Mariarca per la dignità e l’assistenza della figlia disabile

La storia di Mariarca, mamma di Rita, è un’espressione potente di un tema che coinvolge tante famiglie italiane: l’assistenza a persone con disabilità. Rita, 21 anni, è affetta da atrofia muscolo spinale, una condizione che richiede attenzione e cure costanti. La lotta di Mariarca, che si rivolge direttamente alle autorità, pone in evidenza le difficoltà e la solitudine che molti genitori affrontano nel loro quotidiano. Questa narrazione non solo mette in luce la fragilità del sistema di supporto, ma invita anche a riflettere sulle necessità basilari di chi vive in una condizione di disabilità.

La vita quotidiana di una madre e di una figlia disabile

Mariarca vive a Volla e, da circa 19 anni, si occupa di Rita, che ha ricevuto la diagnosi di atrofia muscolo spinale all’età di 2 anni. La vita di entrambe è segnata da sfide quotidiane. Mariarca non è solo una madre: per sua figlia è anche infermiera, medico e supporto in ogni istante. Con il passare del tempo, le responsabilità e le esigenze aumentano. Col suo racconto, Mariarca restituisce la complessità della sua esperienza, fatta di amore, ma anche di stenti. Un lavoro non retribuito e spesso invisibile, quello della cura di una persona con disabilità, che richiede infinite energie e risorse. Mentre altri possono permettersi una vita quanto meno normale, Mariarca descrive la sensazione di vivere intrappolata tra le quattro mura di casa, cosciente che la vita si svolge indesideratamente all’esterno.

Un appello per il sostegno

Mariarca ha deciso di far sentire la sua voce, chiedendo aiuto direttamente a Giorgia Meloni, presidente del Consiglio, e Vincenzo De Luca, governatore della Campania. Questo grido, che va oltre le divisioni politiche, rappresenta la frustrazione di chi si sente abbandonato da uno Stato che sembra ignorare i diritti fondamentali di chi vive in condizioni di vulnerabilità. “Non posso ammalarmi”, afferma Mariarca, evidenziando il peso di una responsabilità che non permette pause. Sono ormai nove mesi che la loro famiglia attende l’assegno di cura, un supporto essenziale per chi si prende cura di una persona con handicap, che dovrebbe essere erogato senza ritardi. Ma Mariarca non solo denuncia l’inefficienza del sistema: denuncia anche la richiesta di rendicontazione, una formalità che sembra dimenticare la precarietà e le difficoltà vissute da chi assiste.

I costi nascosti dell’assistenza

Questo tema complesso porta a interrogarsi: quanti sono i genitori come Mariarca che si prendono cura di figli con disabilità? Quanto costa realmente garantire un’assistenza adeguata? Per il caso specifico di Rita, che richiede un’assistenza continua, la situazione è drammatica. Servirebbero tre professionisti che lavorano a turni di otto ore per fornire il supporto necessario. Questa assistenza comporterebbe una spesa di oltre 8.500 euro al mese, cifra ben oltre le possibilità di molte famiglie. Se l’alternativa fosse quella di inserire Rita in una struttura dedicata, i costi aumenterebbero ulteriormente e, di conseguenza, la famiglia sarebbe costretta a separarsi dalla propria figlia.

Queste riflessioni portano a una conclusione inquietante: la soluzione economica proposta dallo Stato, che prevede un totale di circa 2.200 euro al mese in sostegni, è inferiore al costo reale dell’assistenza continua. Ma ciò che sembra sfuggire è la necessità di garantire un supporto che non solo sostenga economicamente, ma che permetta a famiglie come quella di Mariarca di vivere con dignità.

La storia di Mariarca e Rita è solo una delle tante che compongono un mosaico di vite, battaglie ed esperienze. L’urlo di dolore di Mariarca richiede attenzione per non essere dimenticato, poiché riflette una condizione condivisa da molte famiglie nel nostro paese.