Mirum Pharmaceuticals ha avviato un programma innovativo in Italia per garantire l’accesso a LIVMARLI® , il primo farmaco approvato e rimborsato nel Paese per la sindrome di Alagille. Questa iniziativa, chiamata de-LIV-er@home, è una risposta diretta alle sfide logistiche che alcune famiglie affrontano nel recuperare il farmaco presso le farmacie. Grazie a questo servizio, i pazienti possono ricevere LIVMARLI® comodamente a casa, senza alcun costo aggiuntivo.
Dettali del servizio de-LIV-er@home
Il servizio de-LIV-er@home è stato creato per facilitare l’accesso al maralixibat, particolarmente per le famiglie che si trovano a dover affrontare difficoltà oggettive nel ritirare il farmaco presso le farmacie. La nota emessa da Mirum Pharmaceuticals chiarisce che il servizio è attivabile su richiesta del medico specialista. Questo significa che i genitori non dovranno più preoccuparsi di viaggi lunghi e complicati per ottenere il farmaco per i loro figli affetti dalla sindrome di Alagille, una malattia genetica rara che può richiedere un trattamento a lungo termine.
Attraverso de-LIV-er@home, un corriere specializzato provvederà a ritirare il farmaco dalla farmacia e a consegnarlo direttamente all’indirizzo del paziente nel giorno e nell’orario stabiliti. Questo approccio riduce notevolmente il carico economico per le famiglie, eliminando viaggi costosi e perdite di ore lavorative. Inoltre, questa iniziativa rappresenta un significativo passo avanti verso la semplificazione dell’accesso alle cure per la sindrome di Alagille.
La sindrome di Alagille e l’importanza del farmaco
La sindrome di Alagille è una complessa malattia genetica che colpisce diversi organi, inclusi fegato e cuore, e che può manifestarsi con sintomi seri come il prurito colestatico. Il LIVMARLI®, approvato recentemente, è fondamentale per gestire questi sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Tuttavia, il suo accesso non è sempre garantito, specialmente in regioni d’Italia dove le farmacie dispensatrici sono limitate.
La gestione della malattia richiede quindi non solo di ricevere il trattamento, ma di farlo in modo continuativo. È proprio qui che il servizio de-LIV-er@home si inserisce, assicurando che le famiglie possano contare su una fornitura costante del farmaco necessario per la salute dei loro cari. La possibilità di ricevere il maralixibat direttamente a casa rappresenta un supporto significativo, alleviando lo stress e le complicazioni logistiche che le famiglie potrebbero affrontare nel percorso di cura.
Testimonianze di chi ne beneficia
Il valore del servizio de-LIV-er@home è evidenziato da testimonianze di professionisti del settore e genitori che vivono in prima persona le difficoltà legate alla sindrome di Alagille. Giusy Ranucci, responsabile dell’Unità di Pediatria dell’ISMETT di Palermo, sottolinea quanto sia cruciale un accesso semplice al farmaco per migliorare la vita dei pazienti. Sottolinea come iniziative come de-LIV-er@home possano rendere più facili le giornate delle famiglie, affrontando le barriere logistiche che spesso si frappongono alla salute.
Anche Martina Brotto, madre di una bambina con questa condizione e rappresentante dell’associazione Alagille Italia, ha espresso il suo entusiasmo per il programma. La sua esperienza evidenzia l’impatto positivo che il servizio ha sulla continuità del trattamento, permettendo alle famiglie di ricevere il farmaco senza stress e senza costi aggiuntivi. Le parole di Brotto riflettono un’opinione condivisa da molti genitori, che esprimono gratitudine per un supporto che ha reso più serena la gestione della malattia.
L’impegno di Mirum Pharmaceuticals
Mirum Pharmaceuticals si descrive come un’azienda biofarmaceutica dedicata al miglioramento del trattamento per le malattie rare. Roberto Florenzano, Vice President & General Manager di Mirum Italy & South Europe, ha chiarito l’importanza di iniziative come de-LIV-er@home. L’azienda si impegna a supportare le famiglie senza alcun costo per il sistema sanitario, rendendo disponibile un servizio che può davvero fare la differenza nella vita di chi necessita di cure continue.
Offrendo de-LIV-er@home in collaborazione con PHD Lifescience S.r.l., Mirum Pharmaceuticals mira a garantire un accesso facile ai farmaci per i pazienti affetti da malattie rare come la sindrome di Alagille, sollevando il peso economico da familiari e sistema sanitario. Questo programma rappresenta un passo concreto verso l’emancipazione delle famiglie dalle difficoltà quotidiane legate alle fragilità sanitarie, migliorando la qualità della vita di molte persone.